养育ASD儿童交流

pipitang

家里有一个轻度自闭症孩子，我们还算养她养的有声有色。当然经历的生活起落肯定是有的。最近看到一些养育自闭症孩子的帖子，很有感触，同情这些父母的伤心、焦虑和无助，理解他们的怨气甚至愤怒，也很感动他们的坚韧和爱心。

也看到了很多ASD孩子的同学家长表达出了很强同理心。同时，也看到一些朋友在无意识中会用“自闭”来指责别人缺乏同情心和良知。这些话在一个正常人看来确实没有什么，我也丝毫不怀疑说话的人没有对自闭症患者的恶意。但是当一个养育自闭症患者的父母或者本人看到这话的时候，还是会感到心酸的。

所有这些评论都促使我想自己开一个帖子。交流一些养育ASD儿童的经验和信息。咱们客观地看待ASD，别夸赞说看自闭症不是还有马斯克嘛，看人家多成功，也别悲观到一口咬定自闭症长大了无法融入社会。但是保持乐观是需要的，乐观不但是责任所需，也是家长的自我解脱之道，甚至是每个人的人生功课

我想先偷个懒，把我在其他帖子提供的、大家觉得好的建议，整理出来放在这里。
第二部分，我结合自己的经历写一点心得
接着，写therapists教给我的东西
最后，写一些我看过的觉得有用的书，简单写一点书里的要点

要是有人看了觉得有用，我很感激你，让我在接受了这么多帮助以后，可以有个机会回馈给更多的人
要是没有人看，那也很好，我可以脸皮厚一点在这里多表扬表扬自己
要是有人看了觉得也想加入分享，那我真是求之不得。我一个人的阅历和能力都有限，可以听到其他人的想法再好不过

我更新的速度会比较慢，full time job还要养两个孩子，周末还要参加therapy，请大家见谅。但是这不会是一个太监贴，除非我再也没有什么可写的了。


先介绍一下我家的背景。墨尔本。两个孩子，老大女孩，4岁多的是正式诊断出轻度自闭症，现在5岁明年准备入学。老二男孩，正常孩子，特幽默，拿姐姐的Occupational Therapist的话讲，他具有Advanced level of sense of humor，现在快三岁了。

我和我老公在澳洲没有什么亲人，唯一一个表亲也住在不同的城市。父母都在国内，以前每年来和我们住几个月，疫情发生后就没有再来过了。所以两个孩子全是我们自己带，我们两个人都是full time的工作。两个人也都性情内向，不苟言笑，平时社交活动不多。我还脾气急躁，我老公的耐心比我好，我们两个夫妻感情不错，八字相合。

vicky0858

亲，支持你！

pipitang

谢谢加分鼓励我的tx

如果你的孩子刚刚被诊断出ASD，感到心焦和茫然是很正常的。如果你的孩子见了一阵子therapy一点起色也没有，你感到绝望无助、甚至和therapist关系变差，这也是情理之中。

老话说磨刀不误砍柴工，各位家长不要忘记，你的精力自己正是那把刀。你要如何分配你自己的时间、精力和财力？这些在一定程度上是可以等价交换的，感到精疲力尽的时候就该考虑一下如何取舍你的目标了，有些并行的事情，是不是可以考虑串行，一样一样来，有些事情能不能靠花钱来解决？当一阵子缩头乌龟可不可以？

既然ASD是一个Life long的病症，你真的觉得靠自己不知疲倦地学习、马不停蹄地找专业人士，就能扭转乾坤、力挽狂澜？
反过来，既然ASD是一个Life long的病症，你又怎能放任自流、听凭命运摆布？你见过谁的一生会像一块顽石一样，不从任何外界影响中获益？

结论是，这事得慢慢来。但是该做的还得做。快慢节奏靠各人根据自己的需要来掌握。
我家姐姐接受干预很早，我在她9个月的时候开始寻求帮助，理由是她发育迟缓，我带她每周去一次community centre，亲眼目睹一起长大的小baby们的发育过程，因而断定她需要支持。大约她不满两岁的时候，她的speech pathologist认为她需要一个心理医生，半年多后他们告诉我一个惊人的结论，她可能有自闭症，我还记得当时SP和psychologist一起到我家来，我怀着弟弟，搂着姐姐，争辩说：她怎么是Autism呢，她会说话啊！
不过，在交流过程中，他们的真诚让我信任了他们的意见。决定见一见儿科医生来下结论。结果儿科医生不同意，觉得可以再看一看。我虽然觉得孩子应该不太正常，但是我选择了相信儿科医生
再后来，另一个儿科医生也跟我提及了这个担忧。我没有理会，是不愿意理会。
随后的一年里，这种担忧时不时冒出来，但我都选择把它埋起来。这个缩头乌龟我当了够久了吧？
你说我耽误了孩子的治疗么？也许吧！
这一年里我变得乐观、坚强、成长了很多。在后来寻找therapist时简直坚韧不拔，有一次别人都要挂电话了，最后一刻改变主意，帮助了我。所以你说孩子真的被耽误了吗？你敢确定说有吗？

Stellaaf

Therapy其实是没什么用的，90%靠孩子发育。但是楼主加油

elena_sokolova

Stellaaf 发表于 2022-5-28 15:15
Therapy其实是没什么用的，90%靠孩子发育。但是楼主加油

我觉得therapy是治标不治本的，本还是要靠孩子自身发育，所以预后本质上还是老天爷定的。

bhua9

我以前有一个同事也是老大轻度autism, 老二正常。 同事part time 上班，有祖父母帮忙，然后送两个孩子去小的教会学校。看同事分享的孩子生活照，就和普通小孩一样，就是稍微shy那么一点。我觉得澳洲轻度自闭的孩子其实挺常见的。

ar12345

Thank you for sharing!!!

labixiaoxing

搂主好坚强！赞！

83447557

我的建议是送孩子去天主教学校，弱势的孩子关心的特别多，因为自己的娃刚开始2年在教会学校，每周1个上午的在校帮忙真的看到那些孩子的大进步
然后也建议参加社区活动，像童子军/girl guide这样的活动。 越早干涉越好，很多移民觉得自己孩子只是内向，不认为是ADHD

楼主加油

yoyo05

谢谢lz仔细的分享

马灵鼠妈妈

楼主加油！

淡淡的定

谱系level 2闭娃妈表示speech therapist有用，非常有用，ot 见仁见智，behavior therapist比较鸡肋。

双语开不了就先开英语，先教开口然后就要教他在必要的时候闭嘴了。

教会学校我们附近有一家，打电话问过，非常简单粗暴的就拒绝了，非常粗鲁。

al_man

ADHD 轻度患者路过, 我是上高中时的外教发现的让去做诊断，所以大学一直考试都是和大伙分开的，属于special needs student的特殊照顾

30+年前没有什么therapist 全靠老妈干预至少让我开口说话去组织语言耐心培养,到现在能在工作中表达自己的意见, 大学时期甚至是毕业viva团队里最好的一个

说全靠发育估计我现在连话都说不清

pipitang

我终于空下来了。之前写到最后发现该送祖宗们去therapy了，结果最后两句只能随便写一笔，现在补上

你说我当了一年缩头乌龟，什么也懒得配合，耽误到孩子了吗？也许有的。
那一年里，我刚好错过了3岁前干预的黄金期。现在ASD在心理学方面被科学验证有效的干预是Early Start Denver Model，有一本比较权威的书，我知道很多做ASD的psychologist都用：
An Early Start for Your Child with Autism
有兴趣的同学可以看看。对了，看完别忘记回来说说书里都讲了啥，我英文不行，看这书看吐了，没坚持下去。

还有那一年里，我在maternity leave，时间充裕，如果我努努力，或许可以找到合适的speech pathologist。我家姐姐到现在也没有找到合适的SP，安排ASD的评估的时候也是语言发育落后的最多。随便找家机构排队当然可以，之前也有过三任SP，但是效果不大。

干预的效果有没有，这个话题见仁见智。我认为找到合适的人选，就有。没有合适的人选，therapist只是照章办事地教孩子，那我也同意效果有限。

一年以后我终于转过弯来了。
我精力有限，不可能为了某个有名的therapist就跑大老远去。财力倒是不太担心，我发现therapist的好坏和他们的收费关系不大。也不知道是不是NDIS还是这些行业有收费指导价？
那最牛最有名的therapist和初出茅庐的，收费差别大概也就10%左右，但是waiting list的差别很大。我排过 一个很好的ASD psychologist，还有自己的专属实验室，现在我还在waiting list上呢， 但我还是排着，要是真的轮到了，不管孩子那时候多大了，我还是愿意试一试

先说我终于从蒙圈里回过神来，决定自己去家附近逛街，结合google map一家一家找therapist。
我不打算找机构，之前虽说躺平一年，但是SP 和OT therapy没有断，只是例行程序地参加而已。但是我发现一个问题，这些therapy clinic会有人员流动，我们那个SP辞职了，要换新人就给一个月通知。我女儿本来就特别怕生，这个处了一年都没混熟，别说只给一个月过度了（一个月对我们也就是4次session）。我直接通知机构我们不接受新人，果断退出。
这一年里我和这家机构的SP和OT虽然学到了一些知识，但老实说，孩子没有任何进展

所以我不打算找机构，我就在家附近地毯式搜索，找自己出来单干的therapist。我知道waiting list都很长，也做好了被人打发的准备。也不知道怎么的，这一次我总觉得自己能把事情办成，就算办不成，我也觉得能和这个行业的人说几句话也会有收获。
先找psychologist，我当时觉得女儿的心结要打开，她总是对人有恐惧的话，去SP和OT都是白搭。

我在火车站附近的一家店门口找到了NDIS和psychologist几个字，原谅我英语不太好，说长句子就磕磕绊绊的，当然大学四六级是考过的，但是要大段阅读肯定不行，更不要说接触ASD的专业术语了。
当时疫情店都关门了，我记下了电话回家打过去。receptionist一口回绝，说你弄错了，我们是给孩子做心理评估的，不是做support的。
好吧，当了回文盲。
我谢谢她告诉我两者的区别。就在谈话结束，互道再见的时候，这人突然话锋一转，问你给谁找support呢？我说给我4岁的孩子。她问你住哪里？我说就住这个区。她说我知道几个地方你想试试么？我激动地说yes yes。她就把上文说的那位ASD名望很高的psychologist所在的clinic给我了。
我激动的时候只会说thank you，这英语水平跟我妈也差不多。这人又问你小孩是男是女，我说女孩，她说那我还知道一个地方，我又记下了。她又问，你小孩确诊了ASD么，我说还没有，但是一年前SP和psychologist写的联合报告说是，前阵子儿科医生也有怀疑。她说，嘿，那我觉得还有一个人更合适！
当我挂了电话，在网上找推荐的第三个人的时候，惊讶地发现这是一个华人！
几个月后，我带女儿第一次去见她，很快发现可以说中文让小朋友很有安全感。效果比之前的therapy都好多了

我这人精力不好，也容易想的多，同时找psychologist,speech pathologist和OT超过了我的负荷。我只能串行。
一个月以后我才开始找SP。这两个人都开始sessions了，我已经觉得累死了。等开始找OT已经是大半年以后的事情了。

pipitang

效果如何呢？比之前在机构做therapy好的多的多！

小朋友明显地和他俩的交流要比之前的therapist多。到什么程度呢，和psychologist有语言交流，和SP只有肢体交流。
好吧，路还远着呢

这一次我心情倒是不错。后来有一阵子我常常想，我耽误孩子那黄金的一年了吗？
要算起账来是有的，前面也算过了
如果当时我压住自己的情绪，逼迫自己去找合适的therapist，我会带着什么样地心情生活呢？后来我碰到过别人找我推荐therapist，他们说：你知道好的么，waiting list到处都这么长，我实在没工夫浪费时间！我很理解这种心情，如果我不浪费那一年，我去找therapist也会是这样的口气。于是我恭恭敬敬地把自己的therapists名单奉上，却不敢再多一言。我怕自己的建议、对这些therapist优势劣势的看法，会引爆他们积压在内心已久的情绪。
我不知道当初如果带着这样的心情，打电话给同一个receptionist，她还会在最后一刻改变主意和我聊天吗？

远方00

pipitang 发表于 2022-5-28 22:54
效果如何呢？比之前在机构做therapy好的多的多！

小朋友明显地和他俩的交流要比之前的therapist多。到什么 ...

加油

对ASD儿童的支持全主要就是家庭，therapy的练习也需要家长在家里不断重复。

楼主小孩子非常幸运，有这么负责任的父母。

pipitang

改变主意的不止那个receptionist一人。

我给那位华人心理咨询师留了语音留言。等了好多天，才收到她的信息说约个时间，15分钟电话了解我孩子的信息。感谢那个receptionist，我已经知道这个psychologist对ASD女孩的诊断特别有兴趣，她自己的网站也介绍了这一点。
我就跟准备面试一样，把当初的报告又看了一遍，儿科医生的话我七零八落的回忆了一下。儿科医生说的是，小朋友肯定有selective mutism，要咨询心理医生有没有ASD的特征。结果我的英文理解力把selective mutism和ASD当成了一回事，于是跟这个psychologist讲我们想看selective mutism。
对话中对方一度有点推脱的意思，让我找其他的支持，原话怎么样我已经想不起来了。只记得我又推回去了，说我可以把以前的报告给你看。
最后她也不知道怎么改了主意，说那你就来看看吧。但是今年都没有空位了，明年年初应该有。而且由于疫情，只开线上，考虑到小朋友年纪这么小，所以只做线上parent session。我说行！
躺平的一年里上过一个华人psychologist的当（不是最初给我写报告那个），我觉得我先自己上，看看这个人好不好也比较安全

后来我在psychology today的网站上看到她的profile，人家早就写着：不接受任何新客户了。难怪当初接不接我的case会听上去犹犹豫豫的

现在小朋友和这个psychologist关系如何呢？
现在我女儿去她那里，可以不需要我陪进去了，之前我得全程陪，全程参与各种游戏，有时候真觉得不是在开发她的潜能，是psychologist在给我做防治老年痴呆训练，她连看都不想看。现在能这样对我真是一个big relief，我只要接送就行了。在门外等着的时候，我常常能听到他们在里面哈哈笑

如果提前一年找到这个psychologist，疲惫不堪地给她打电话，她还会接我女儿的case吗？
大家可以认为是因为先有了好的结果，所以我把成功归因于自己的努力和成长。人的确有这种心理倾向。

那为什么后来我们的psychologist和OT都先后提出来，让弟弟和姐姐一起去他们的therapy呢？我可只付一个人的钱，他们得免费帮我多管一个孩子，我和我老公倒是解脱了，连老二都不用带了。
他们都很有爱心，都是很好的人，愿意以孩子为中心考虑问题，觉得让弟弟一起去会取得突破，这个不假。
他们知道，如果这个办法还是不奏效，他们不会看到我的失望。他们提出建议，不用顾忌要不要连带处理我的焦虑。将来他们也可以随时收回这个offer，不会毁坏我们的关系。这也是真的

所以到底是耽误，是促进，还是在瞎忙活，这个永远扯不清。
但是，至少我总体挺乐呵的

pipitang

心灵鸡汤写完了，下一部分该上萝卜咸菜来解解腻

明天可能更新不了，带祖宗们去和找其他孩子玩，不太有时间。争取周一来更新

sepnoct

我儿子的自闭症情况可能与楼主女儿很像。心理专家说他ASD,语言治疗师说他有selective mutism, 个性很含羞怕生，在家与我也是寸步不离。目前我们干预了一年了，效果甚微，都不知道怎样做才有效果。感谢楼主分享你经验！

自如如

我发现楼主其实下意识里还是比较纠结，自己是不是耽误了娃一年，总不由自主比较自己之前的状态，然后得一个“按当时那样…可能就不会怎么样”的结论。没有任何批判意思哈，确实是“一切都是最好的安排”，按我自己的人生经历发现这句话无比对，放平心态顺其自然，楼主也不要自我怀疑啦

pipitang

自如如 发表于 2022-5-29 08:22
我发现楼主其实下意识里还是比较纠结，自己是不是耽误了娃一年，总不由自主比较自己之前的状态，然后得一个 ...

你说对了……我个性的确黏糊又纠结，另一方面又特别固执，和我说话特别费劲

最近几年这毛病改掉不少，当然是和自己比……

cherubickid

谢谢楼主分享宝贵的经验。

我一直有一个迷惑不解的问题，ASD和发育迟缓（以及个性慢热含羞）是怎么区分开的呢？之前我看国内很多小时候被认为ASD的孩子，后来长大发育好了，就脱帽了。那这边的心理医生和speech therapist以及儿医是通过经验来确诊的吗？

那会不会存在误诊的情况，从而给也许本来不是ASD家庭造成很大的心理负担。

cncsc

闭娃家长干预孩子，不能慢慢来，是在和时间赛跑，六岁以前就该全力以赴，密集高强度干预，这几年的付出会让以后的日子轻松很多

pipitang

cherubickid 发表于 2022-5-29 17:14
谢谢楼主分享宝贵的经验。

我一直有一个迷惑不解的问题，ASD和发育迟缓（以及个性慢热含羞）是怎么区分开 ...

有吧，有诊断肯定就有误诊啊
这怎么说呢，什么病都有搞错的时候，找医生就得承担这个风险。癌症病人家属承担的风险和心理压力比我们大多了

诊断的话是儿科医生,psychologist和speech pathologist（偶尔也可以是OT）三方会诊的结果。

我家孩子两次诊断的时候，三方都有分歧，第一次是儿科医生认为不是，但是SP和psychologist认为是，我没有坚持要求正式评估。第二次是SP认为不是，psychologist和儿科医生认为是。他们分别都向我陈述了各自的理由。最后由儿科医生和我拍板，认为应该进行正式评估

你说的家长会不会因为误诊承受压力。说明你有一个假设，这个病和其他病一样，患者和家属是被动听专家的宣判。但我实际参与下来，这事和其他病不一样。ASD是一个会诊的结果，每个人从各自的领域语言发育、心理发育、儿童神经发育等等角度，来陈述结论。家长有manager的性质，因为家长有一样所有专家都没有的东西啊，那就是对你孩子的了解。他们谁也没有我更了解我女儿。所以我一听就听明白了，谁的理由更站得住脚。

比方说，你别看我女儿有社交障碍，她可不傻！那个SP到现在都不知道我女儿利用了她的辅导策略来在session里保持沉默。
等我想想怎么给大家举例子，她在他们三个therapist那里都用过一些花招，当然不是故意耍心眼。她还是很单纯的一个小孩。我一眼就识破了，如果我不说，那些therapists一星期最多见她一次，怎么看得出来？
所以家长绝对是参与会诊的一员

另外，评估是有一系列专业测试构成的。采集信息有三个方面，一是家长填问卷，二是kinder老师填写的问卷，我女儿的kinder老师们特别负责，那份问卷是三个老师花了几天集体讨论以后完成的。第三就是psychologist和SP根据平时咨询的情况，再加上额外两个评估session的结果，直接采集到的情况。
岔开一句，即便小孩评估时拒绝说话，SP也有一套办法，来确定小孩在语言方面的发育程度。
正式评估不光是要确认有或者没有ASD，最重要的是确认小孩子在发育的各个方面落后没落后，到什么程度，如果是ASD，又在哪个Level。过几年，如果父母需要，可以再做一次评估，对照一下几年来各个指标的进展。

最终评估结果出来以后，SP改变了初衷，评分结果显示我女儿的确有ASD

你说的慢热以及长大了就没事了，的确有这种情况。在外面特别害羞，不说话，这种一般首先认为是selective mutism，缄默症。
儿科医生跟我解释过这种情况，selective mutism的本质是焦虑，这种焦虑的根源可能是天性谨慎造成的，可能是语言不通，可能是意外（比方说小时候被大孩子欺负的太狠而大人不知情），可能是原生家庭比较动荡，可能是学校老师太凶或者和孩子八字不合，但也可能是ASD，随着小孩子的发育长大，或者环境的改善，只要这种焦虑消失，自信建立了就没问题。
但是如果是ASD造成的缄默症的话，那就不会grow out of it，或者即使消失，也以新问题的面目出现，比方说男孩有暴力行为，女孩抑郁症。首先ASD儿童本身就对社交有焦虑，这个是life long的，第二ASD儿童无法融入环境，不被周遭甚至家庭所接纳也会产生焦虑。我个人觉得后者引发的问题更容易被忽略。

pipitang

elena_sokolova 发表于 2022-5-28 15:53
我觉得therapy是治标不治本的，本还是要靠孩子自身发育，所以预后本质上还是老天爷定的。 ...

能说说这个结论的出处么？中英文的材料都可以，谢谢！

elena_sokolova

pipitang 发表于 2022-5-29 22:55
能说说这个结论的出处么？中英文的材料都可以，谢谢！

没有具体的paper, 但我这两个月看了很多稍微大龄点的自闭症儿童父母的体会，大多都是认为30%靠干预和家庭，70%靠老天爷掌握的自我发育。这两天还有一篇对复旦的严锋教授的专访写了他的自闭症儿子，里面他就说虽然他是老师最认可教育的力量，但现实教育了他，就是基因的力量是没法改变的。他是个超级有耐心的人，也带了孩子从小上各种干预，他儿子也是智商没问题的阿斯伯格，但现在结果依旧是这样，他也开始接受不是主流的就是一定好。是GQ的'封控后，我最怕和我的自闭症儿子分离'

但我在我的帖子里提到的即使智商中上的自闭，成年后自理能力依旧只相当于轻度中度智障，18-21岁的人只有12岁正常儿童的能力，之后还可能退化，这个是有paper研究过的。我一时找不到，找到再放。

pipitang

elena_sokolova 发表于 2022-5-29 23:03
没有具体的paper, 但我这两个月看了很多稍微大龄点的自闭症儿童父母的体会，大多都是认为30%靠干预和家庭 ...

谢谢，之前看你的帖子就想问你了。
后来觉得问出口，你不知道又要多挨多少骂。虽然我感觉你也不怕挨骂，不过还是没问

rboy22

elena_sokolova 发表于 2022-5-29 23:03
没有具体的paper, 但我这两个月看了很多稍微大龄点的自闭症儿童父母的体会，大多都是认为30%靠干预和家庭 ...

期待层主找到paper放上来

rboy22

感谢lz分享 期待更新

AnnaSun

pipitang 发表于 2022-5-28 14:53
谢谢加分鼓励我的tx

如果你的孩子刚刚被诊断出ASD，感到心焦和茫然是很正常的。如果你的孩子见了一阵子the ...

有本书《菌群大脑》，里面讲到了“粪菌移植”治疗方法。国内一些医院据说尝试效果不错。不知道澳洲医生怎么说。建议你了解一下。